美国心脏协会新闻报道
(每日健康)
2023年3月27日星期一(美国心脏协会新闻)——辛西娅·费利克斯·杰弗斯12天大的妹妹死于先天性心脏病时，她还是个婴儿。
她22岁时，她的弟弟死于同样的疾病，还差一周就20岁了。
与此同时，辛西娅在纽约市长大，被告知她的心脏没有问题。医生坚持认为她的呼吸急促是由哮喘引起的。尽管吸入器没有起到缓解作用，但测试显示她的心脏状况良好。
27岁时，她有了一个儿子。以利亚快1岁时，他的儿科医生发现了心脏杂音。进一步的测试显示，他出生时就患有夺去她兄弟姐妹生命的同一种疾病。
以利亚的心脏中心有个洞叫做不完全性房室间隔缺损，简称AVSD。这个问题会影响血液循环。
“感觉就像被判了死刑，”辛西娅说。
但事实并非如此，因为诊断上的一个关键差异。
她的姐姐和哥哥四个心室都有“完全”缺陷。以利亚的缺陷是不完全的。医生通过微创心脏手术解决了他的问题，只留下了一个小伤疤。不到一周，他就能起床走动了。
一直以来，她都觉得自己喘不过气来。有时，她几乎走不到街的尽头，更不用说爬楼梯了。有几次，她都昏过去了。有时她的手指会变成蓝色。“当时发生的很多事情都说不通，”她说。
最终，她和一位专攻成人先天性心脏缺陷的心脏病专家预约了。
他认为辛西娅——就像以利亚一样——有不完全的AVSD。
“我很震惊，但也有一种解脱的感觉，因为我知道我没有疯，”她说。“医生对我和我的症状置之不理太久了，我开始怀疑自己。”
在以利亚的手术大约10年后，一位先天性心脏外科医生为辛西娅做了同样的微创心脏手术。和她的儿子不同，她的康复过程并不容易。她几乎没有力气了。她两次不得不从肺部抽液。
当保险公司拒绝接受心脏康复治疗时，辛西娅开始骑健身自行车，和丈夫埃德温(Edwin)在附近散步。不到一年，她就注意到自己的耐力有了很大的变化。两年后，她可以走几个小时而不感到疲劳。
她说:“我可以不停下来休息就送儿子上学。”“这对我来说意义重大。”
几年后，辛西娅的心率开始飙升至每分钟250到270次。她晕倒了好几次，有一次落地时用力过猛摔断了锁骨，还有一次摔断了大拇指。
她被诊断患有室上性心动过速，这种疾病会导致心跳迅速或混乱。她做了几次消融术基本上破坏了导致心律不齐的电通路。
亚当·斯莫尔(Adam Small)医生说，心律失常可能是由心脏手术在她心脏上留下的疤痕引起的。他是一位专攻成人先天性心脏缺陷的心脏病专家，曾为辛西娅治疗过。
他说:“当电流遇到疤痕时，它的路线会被改变，这可能是心律失常的产生，因为它试图绕过或穿过疤痕，所以电力系统有点失控。”
目前，斯莫尔和他的同事们用药物治疗辛西娅的病情。他们还用一个植入式循环记录仪监测她的心率，这是一个位于皮肤下的u盘大小的设备。她还每年做两次超声心动图来监测她的三尖瓣，这不会关闭房产。结果，血液又流回了她心脏的右上腔。
辛西娅想知道，如果她在儿童时期就被诊断出这种疾病，情况会有什么不同。她指着以利亚，他现在25岁，是一名健康的体育老师。“他没有让它以任何方式限制他，我认为这是因为我们很早就发现了它，”她说。
为了提高人们对先天性心脏缺陷的认识，辛西娅加入了美国心脏协会。她做了几次心脏行走，并参加了该组织的“为女性而红”活动，分享她的故事，并为西班牙裔女性举办活动。
她想传达的信息是:“作为护理人员，我们女性经常把自己放在最后，忽视痛苦，我们西班牙裔社区的很多人对事情不屑一顾。通过教育和宣传，我们可以拯救生命。”
做完心脏手术后，辛西娅在上背部纹了个纹身。一面是她心电图上弯弯曲曲的线条。另一面是以利亚的心电图。这些图画被“信仰”这个词连接起来。
“我们之间的联系非常有意义，”她说。“我们一起度过了难关，也因此变得更加坚强。”
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